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关注校园内的癫痫患者

2017-07-10

关注校园内的癫痫患者

——北京大学人民医院“6.28国际癫痫关爱日”系列活动圆满收官

 

2017年6月28日,是中国抗癫痫协会发起的第十一个“国际癫痫关爱日”,今年癫痫关爱日主题为“关注校园内的癫痫患者”,目的是针对校园内存在的对癫痫的误解和歧视,呼吁家长、学校、和全社会给患有癫痫的孩子一个正常的学习环境,使其在保障安全的基础上获得平等的受教育机会。北京大学人民医院癫痫病友会举行了系列健康教育、疾病咨询、媒体采访等活动,取得很好的社会影响。

2017年6月27日,北京大学人民医院儿科癫痫病学专业组及脑电图室接受了北京卫视《北京您早》栏目专访。秦炯教授系统介绍了我国儿童癫痫的发病、诊断、治疗及预后情况,重点介绍了目前存在的问题,尤其是存在于校园内的,对于癫痫病及癫痫患者的不认识、不理解、不作为及乱作为等突出问题。呼吁学校师生员工及全社会应关注校园内的癫痫患儿,努力为这一特殊群体健康成长提供良好空间和氛围。一旦遇到癫痫发作,应及时提供科学合理的现场救治,最大限度地降低意外伤害的发生。

紧接着,北京大学人民医院癫痫病友会于6月28日举办了每月一度的系列健康教育咨询活动,聚焦校园癫痫患儿的可能面临的学习、性格、人格发育等问题,和来自数十个家庭的癫痫患儿及家长进行了深入的互动交流。

本次活动由北京大学人民医院儿科党支部书记、护士长郑晓蕾主持。虽然天气炎热,仍有20余个家庭,以及数十位儿科医生、护理人员和医学生等参加了此次活动。会上中国抗癫痫协会副会长、中华医学会儿科学分会神经学组组长、儿科主任秦炯教授专题介绍了本次“关注校园内的癫痫患者”主题的背景和重要性。

秦炯教授介绍道癫痫是由多种病因引起的慢性脑部疾病,据统计,全球约有5000万癫痫患者,国内流行病学资料显示,我国癫痫的患病率在4‰-7‰,年发病率在30/10万左右。据此估计,我国约有600万左右的活动性癫痫患者,每年约有40万左右新发癫痫患者。儿童和青少年时期是癫痫患病的高发时期,而这个年龄段恰好又是孩子长身体、学知识的重要时期,因此关注此时期的健康成长显得尤为重要。秦教授指出:大约80%的癫痫通过合理的治疗是可以控制的,我们治疗癫痫的目的,也不只是治疗疾病本身,而是要通过控制疾病,改善生活质量,使患者回到正常的生活,并在将来长大以后,成为对社会有用的人!然而由于对癫痫这个疾病的认识不足,以及一些错误观念的影响,造成有些家长不敢把病情告诉学校和老师,不敢让孩子享有很多这个年龄段本应拥有的正常生活和娱乐活动;而老师也不敢让患有癫痫的孩子像普通学生一样参加学校的各种日常学习和体育锻炼,长期以来会对学生身心发展都造成严重影响,甚至在校园里发生癫痫发作等紧急情况时也毫无知识储备,不知如何处理应对。通过大型健康教育咨询的活动形式,就是要让大家对癫痫病和癫痫患者有正确的认识和处理方式,使孩子们无论在学校还是在家庭都是安全的、平等的、快乐的!家长们对秦教授的发言无不感慨赞同。

接下来,北京大学人民医院药剂科黄琳副主任药师为大家讲述了“抗癫痫药物的日常管理”。黄琳药师一方面指出:合理选择,规范治疗是抗癫痫药物治疗的基本原则,另一方面系统讲述了目前国内常用抗癫痫药物丙戊酸钠、左乙拉西坦、奥卡西平、卡马西平、拉莫三嗪、托吡酯等常用抗癫痫药物的性状、规格、服药方法及常见的不良反应,内容既丰富多彩又简洁实用。此外,活动现场正式启动了难治性癫痫的生酮体验治疗的优惠活动,以便为广大家长及患儿提供更多帮助。

最后,秦炯教授和符娜医师还耐心的对病友的问题进行答疑。病友家长争先恐后、积极提问,内容涉及了校园内安全问题、癫痫患者共患的注意力不集中、学习困难、情绪障碍等众多家长关心的重要问题。秦炯教授再次告诉大家:一些癫痫共患疾病已日益受到关注,在孩子成长过程中养成良好的习惯,建立健全的人格是重中之重。癫痫不仅是一种疾病,更是一个健康社会的公共问题,希望通过我们的癫痫系列活动,能正确引导大家减少对癫痫患者的歧视和误解,“关爱校园内的癫痫患者”,从你我做起。

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北京大学人民医院癫痫病友会在中国抗癫痫协会副会长、医院儿科主任秦炯教授的倡导下于2015年6月17日成立,中国抗癫痫协会李世绰会长亲临揭牌。自病友会成立以来,医院儿科及神经内外科相关医、护、技、药师和临床营养师等多方面专业人员共同组成的专业技术队伍每月最后一个星期三定期组织和开展面向广大患者和家长的癫痫相关的健康教育讲座和系列活动,使患者家属从不同的角度认识癫痫、了解癫痫。每年一度的“6.28”国际癫痫关爱日期间,均积极响应和支持中国抗癫痫协会的号召,举办健康教育、疾病咨询、媒体采访等活动,为促进社会对癫痫病的科学认知踏实工作、积极奉献,深受广大患者和社会好评。

 

(供稿:儿科 梁晶晶 符娜 郑晓蕾  责编:訾蕊)

 

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